La poeta y artista Perla Zúñiga falleció el 14 de julio a los 27 años de edad víctima del cáncer que padecía. La que sigue fue la primera y única entrega que Perla llegó a hacer de su proyectada serie para CTXT

Publicado en CTXT Perla Zúñiga 15/07/2024

La madrugada del pasado domingo 14 de julio falleció, a los 27 años de edad, la poeta y artista Perla Zúñiga, víctima del cáncer que padecía –y contra el que se resistía– desde los 19 años. Hace menos de tres semanas que esta revista publicó una conversación entre Perla y su amiga Elsa Estrella. La conversación pretendía servir de pórtico a una serie mensual de colaboraciones que iba a titularse “Backstage” y en la que Perla iba a poner en juego lecturas, experiencias, referencias personales de todo tipo, explorando –como ella misma escribió– “las dimensiones y perspectivas que adquieren el lenguaje, el tiempo y las emociones en los espacios de deseo”, siempre desde su particular punto de vista de artista trans. “Imaginar hospitales” fue la primera y única entrega que Perla llegó a hacer de su proyectada serie. La siguiente iba a estar dedicada al libro Faltas. Cartas a todas las personas de mi pueblo que no me violaron, de Cecilia Gentili (Caja Negra), que le había encantado. A partir de su lectura se proponía “trabajar con la idea de carta como herramienta reparadora, como medio de transporte para cerrar episodios del pasado, afrontar el dolor y no quedarnos en el sufrimiento”.

Es domingo por la mañana y la casa huele a café. Escucho unos pajaritos por la ventana del baño, veo lo que parece una caminata grupal dominguera y mi piel está brillante del sudor. Me fijo en todos estos detalles, o les doy valor, desde que volví a estar enferma y mi ritmo vital ha mutado por fuerzas mayores. Ahora tengo lo que se diría tiempo. Tiempo “presente”, porque el futuro está en duda.

Los hospitales, con su estética neutra, representan nuestra sociedad: cansada, individualista, apática, solitaria, triste y abandonada

Mientras estaba en el baño, pensaba en cuántos días libres me quedan antes de volver al hospital. A ese espacio que cada día me recuerda más a un edificio militar que a un lugar de sanación, cuidado y cura. Aunque bueno, según la RAE, el hospital es un “establecimiento destinado al diagnóstico y tratamiento de enfermos, donde a menudo se practican la investigación y la docencia”. Con esta definición, podemos observar que los hospitales son edificios desprovistos de alma. Son hoteles para enfermos cuya única tarea es proporcionar tratamiento y diagnóstico; nadie habla de atención y cuidado.

Estos edificios, con su estética simple, neutra y “limpia”, que dice ser común y accesible para toda la ciudadanía, representan nuestra sociedad: cansada, individualista, apática, solitaria, triste y abandonada. Sin energías para imaginar otras posibles arquitecturas y cimientos sobre los que se fundamenten estos espacios que inevitablemente, y de forma más periódica, vamos a tener que visitar en nuestras vidas.

¿Es el hospital nuestra idea de refugio?. Mejor reformulo la pregunta: ¿nos gustaría que los hospitales fueran un refugio para la ciudadanía?

El olor a café persiste en la casa, pero solo puedo deleitarme con él, ya que tengo prohibido beberlo en mi nueva dieta. Entonces, me concentro en cortar una banana mientras escucho una entrevista a Anohni, una artista a la que recurro cuando pierdo la esperanza. La siento como un bálsamo reparador, una chispa en la oscuridad. Anohni se centra en hablar sobre la necesidad de darnos cuenta de que todos somos uno. “Hemos olvidado de quién descendemos, nuestra relación duradera con la biosfera y esta situación de quebrantamiento que vivimos actualmente, tanto en relación con la naturaleza como con los demás”.

Está muy bien poner toboganes en la zona pediátrica para los niños, pero ¿dónde están nuestros toboganes?

Estamos pidiendo auxilio a gritos, aunque la mayoría lo hacemos en silencio, y los que gritan es porque están obligados por la magnitud de su situación. Todos experimentamos tanta fragilidad y la llevamos oculta, que, como enferma y soñadora, exijo la creación de espacios donde podamos ser abiertos y vulnerables, donde podamos buscar ayuda, sanación y obtener ideas sobre cómo manejar mejor este momento en nuestras vidas. Creo firmemente que esos espacios deberían estar vinculados al hospital, aunque parezca una tarea utópica.

Encuentro distintas noticias de hospitales que reciben ayuda para “humanizar” las salas de espera oncológicas y así hacer más llevadera la espera de las enfermas. Me sorprende la utilización de la palabra humanizar.

¿Cómo pueden ser tan impersonales los espacios donde vamos a enfrentar momentos tan cargados emocionalmente? Donde la vida y la muerte están tan cerca. Está muy bien poner toboganes en la zona pediátrica para los niños, pero ¿dónde están nuestros toboganes?

Mi experiencia, tras ocho años en la carrera de la enfermedad, específicamente en el grado del cáncer, se resume así: vas a oncología, te detectan un tumor y te ponen tratamiento. Nadie se encarga de acompañarte, del papeleo, de tu bienestar emocional, de lo que comes, de lo que sientes, de tus miedos, tus incertidumbres, tu tiempo libre, tu ocio o tu actividad sexual. Todo lo contrario, incluso te recomiendan alimentos que podrían fortalecer tu enfermedad, como zumos y batidos de proteínas llenos de azúcares y químicos tóxicos.

Así que te toca armarte de valor, recuperar tu agencia y pedir ayuda externa; investigar y, lo más difícil, o lo que a mí más me costó, recibir esa ayuda, porque no estamos educados para eso. Somos súbditos de una medicina occidental y violenta que se centra únicamente en resultados y no en procesos.

Hay poco espacio para aspectos vitales como la nutrición, la espiritualidad, el tiempo libre, las emociones, el descanso o la expresión de quejas entre esas paredes. Sin embargo, yo no quiero quedarme en la queja o la crítica; prefiero explorar la imaginación, pues es lo único que nos queda y puede ser el punto de partida para algo tangible. Por eso os dejo con una propuesta, mi primer backstage:

Imaginemos un espacio similar a las capillas que ya encontramos dentro de los hospitales. Sería ideal reinventar esas capillas, aunque lo veo difícil, ya que la religión cristiana sigue teniendo una función vertebral e intocable en nuestro país. No obstante, propongo un espacio similar, pero de culto laico, y me lo imagino adyacente al hospital, con forma de casa.

Propongo un espacio similar a la capilla, pero de culto laico, y me lo imagino adyacente al hospital, con forma de casa

Esta casita estaría conectada con el mundo de la cultura, siendo un espacio cultural-médico diverso y plural en estrecha colaboración con los profesionales de la salud. Sería un lugar de intercambio centrado en el acompañamiento y la escucha activa, fundamentado en la empatía, lo femenino y la compasión.

Demando la figura del artista dentro de los hospitales. Considero a los artistas pequeños soñadores locales capaces de crear comunidades y espacios para el sueño colectivo. Pero no me detendría solo en los artistas; también quisiera formar un equipo compuesto por madres, músicos, ecologistas, terapeutas, nutricionistas, acompañantes, científicos, chamanes, físicos, masajistas, profesionales del sueño y más.

La única manera de formar este equipo o construir estos refugios donde el arte y la salud se unan como herramientas sociales es una vez que caiga la idea de una historia global. Desde ese momento, podremos vivir en verdadera simbiosis y tener presente lo que dice Anohni: somos uno con la Tierra, tenemos que hacernos cargo y aprender a cuidarnos

El Sistema Nacional de Salud (SNS) que me gustaría

1. Me gustaría un SNS integrado y armonizado en un sistema social que se ocupara de los distintos determinantes de la salud: sociales, económicos, ambientales, comerciales, etc. Un SNS que se preocupa por la salud junto a un sistema social que se ocupa de las familias, los hogares,
   trabajo seguro y justamente remunerado, educación, etc. El SNS no puede seguir poniendo eternamente parches a un sistema social que crea enfermedades.
2. Me gustaría un SNS y un sistema social bien financiados con un sistema fiscal elevado y progresista (quitar a los ricos para dárselo a los pobres). En 2024 en Italia se espera que el gasto en sanidad pública sea el 6,4% del PIB y en 2022, el gasto público dedidado a la protección social correspondió al 30,5% del PIB. Me gustaría verlo aumentar progresivamente estos porcentajes hasta aproximadamente el 10% y el 40%.
3. Me gustaría un SNS universal, pero con servicios proporcionados en función de las necesidades. De esta forma se cerrarían progresivamente las desigualdades entre regiones y países, y entre clases sociales. «Cada uno debe dar según sus capacidades y cada uno debe recibir según sus necesidades».
4. Me gustaría un SNS predominantemente público, con un sector privado subsidiario que actúa siguiendo los principios y normas del sistema público, con espíritu de colaboración, no competencia. Ojalá no existieran los servicios sanitarios privados con afan de lucro.
5. Me gustaría un SNS frugal, que solo proporcione servicios e intervenciones esenciales sobre la base de pruebas científicas sólidas. Un SNS que evite el desperdico y el exceso en el diagnóstico y tratamiento. Me gustaría un SNS libre de corrupción.
6. Me gustaría un SNS gobernado por muchos, no por un director general. Este último debe tener responsabilidades organizativas, pero debe contar con el apoyo de una junta directiva, formada por representantes de los trabajadores de la salud y de los ciudadanos, que toma las decisiones decisiones sobre las actividades a organizar y poner en práctica.
7. Me gustaría un SNS con una junta que fuera recompensada en función de los resultados de salud, medidos en en base a indicadores acordados y estandarizados. Indicadores generales de salud, como la esperanza de vida con buena salud o sin discapacidad, e indicadores específicos,
   como la incidencia y la tasa de mortalidad de los accidentes de trabajo. Indicadores
   que cubren tanto actividades de tratamiento y rehabilitación como actividades de prevención primaria secundaria, y aquellos vinculados a la alfabetización sanitaria de los ciudadanos.
8. Me gustaría un SNS que ayudara a salvaguardar el medio ambiente, con frugalidad en sus intervenciones yque reemplace las tecnologías contaminantes y de alto consumo energético, con una gran huella carbónico y contaminación del agua, tierra, animales, plantas y seres humanos.
9. Me gustaría un SNS en el que operadores, pacientes y ciudadanos se sientan parte del esfuerzo
   común por una sociedad menos consumista y agresiva, más colaborativa, respetuosa y justa, un SNS en el que la salud se entienda como un derecho fundamental del individuo y de la comunidad, un SNS accesible a todos sin distinción de condiciones individuales, sociales y económicas