“Los cuidados paliativos no llegan ni a la mitad de los enfermos, eso genera un extraordinario sufrimiento; la gente muere muy mal”
Enric Benito es médico especialista en oncología y miembro de honor de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, de la que fue coordinador del grupo de espiritualidad entre 2006 y 2014. Su experiencia en oncología clínica suma 23 años, y otros 19 en paliativos. Es autor de 91 publicaciones científicas, y profesor invitado en diferentes universidades españolas y de Latinoamérica. Su capacidad divulgativa le hace habitual conferenciante. Visita Pamplona para participar en el Foro Gogoa, con el tema Humanizar el proceso de morir. Asegura que “la casa de la muerte tiene mil puertas para que cada uno encuentre la suya. Y, por lo general, la gente se muere como ha vivido. Al final te encuentras contigo mismo, con tu propia biografía, con las cosas que no has vivido, que no has resuelto. Y eso es lo que determina la calidad de la muerte: no la biología, la enfermedad, sino la biografía”. En definitiva, «aunque hagamos leyes para que la gente muera bien, no depende tanto de textos legales ni de la enfermedad, sino de cómo se ha vivido».
¿Tienen las personas derecho a una muerte digna de acuerdo con sus valores?
La muerte no es digna, lo que es digna es la persona. La dignidad es propia del ser, es ontológica. La muerte no existe, existe un proceso de morir. No se puede legislar sobre algo que no existe. Nosotros hemos hecho en Baleares una ley que se llama de derechos y garantías de las personas en el proceso de morir. Este proceso puede ser acompañado y atendido.
Y para eso están los cuidados paliativos
Sí. Los cuidados paliativos son la respuesta profesional y humanizada para cubrir las necesidades de las personas en este proceso. Existen necesidades de tipo físico, como el control de síntomas o no tener dolor, que eso es lo más fácil, los médicos lo manejamos muy bien. Pero también hay una serie de necesidades de tipo emocional, la muerte es como un carrusel lleno de incertidumbre, miedo, inquietud… hay una serie de problemas atendidos conocidos, el profesional tiene que anticiparse y atender también estas necesidades. También hay una serie de necesidades de tipo social, te vas y tienes que cerrar tu proceso de haber vivido, tus roles como padre, abuelo, marido… y también hay unas necesidades trascendentes, existenciales o espirituales, como queramos llamarlas. No tienen que ver con la religión necesariamente, sino con que el ser humano se plantea: ¿Qué he venido a hacer aquí?, ¿qué sentido tiene mi vida?, ¿qué hay después? Esas preguntas radicales se pueden atender y acompañar también, y los cuidados paliativos atienden esos cuatro tipo de necesidades a través de equipos médicos multiprofesionales.
Una forma de humanizar entonces el fin de la vida
Lo que está claro es que la muerte no es un problema médico o sanitario, es una costumbre que tiene la gente. Y ponerla en manos de los médicos, como si ellos fueran los expertos, puede ser un error, porque excepto los que nos dedicamos a los paliativos la mayoría no saben muy bien cómo manejar y atender eso. El 70% de los enfermos de países desarrollados morimos en hospitales, que son casi seguro de los peores sitios donde morir. Porque no hay una cultura de cómo hacer eso, ahí lo que se intenta es curar, seguir luchando, haciendo a veces cosas innecesarias. Hay que tener muy claro que hay que acompañar el proceso de morir, no intentar alargar la vida como si eso no fuera a pasar.
¿Eso es el encarnizamiento terapéutico?
Sí, genera sufrimiento. Y es una práctica muy extendida todavía. No se diagnostica el proceso de morir y no se atiende específicamente.
Pero eso no tiene que ver con la eutanasia, o el suicidio asistido. ¿O sí?
No, no tiene nada que ver, son dos mundos diferentes. Nosotros cuidamos el proceso exquisitamente. Imagínate que hubiéramos decidido que el proceso de dar a luz de las mujeres nos pareciera asqueroso, obsceno y no nos interesara. Las dejamos parir solas sin atención médica, ni ciencia, ni conocimiento. Pero no. Hoy en día los partos son una maravilla: ecografías tridimensionales, anestesia epidural… cuidamos exquisitamente ese procedimiento, porque nos importa, porque le damos importancia. Y hace 100 años se paría como hace siglos. En el proceso de morir, solo hemos tomado esa actitud desde hace pocos años. Porque actuamos como si no fuera a ocurrir, como si no nos interesara. E intentar evitarlo haciendo cosas innecesarias está mal.
¿Qué opinión le merecen las leyes vasca y navarra sobre el tema?
Nos hemos apoyado sobre todo en la ley de Navarra. Ya estaba hecha cuando nos pusimos a hacer la de Baleares, y la tomamos como ejemplo. Estaban también la de Andalucía y la de Aragón, pero vimos la navarra como la más progresista, la más abierta. Me parece muy bien regular los derechos y garantías de las personas, de los enfermos, de los profesionales y de las instituciones. Cuáles son sus competencias. El problema es que una ley, si no está dotada de presupuesto, puede quedarse en papel mojado. Por ejemplo en el caso de las habitaciones individuales: si el hospital no dispone de ellas, la ley puede decir lo que sea, que no se aplicará.
El Código Penal es muy claro a la hora de limitar la eutanasia y el suicidio asistido. ¿Qué opinión le merece?
Es un debate social interesante, supongo que cuando se presente la Ley en el Parlamento se intensificará. Yo, como profesional de cuidados paliativos, recuerdo que no llegan ni a la mitad de las personas que los necesitan en nuestro país. Eso genera un extraordinario sufrimiento, mucha gente muere muy mal por falta atención específica y profesional en ese ámbito. Por lo que legislar sobre algo que va a cubrir el sufrimiento del 1% o el 2% de ciudadanos me parece empezar la casa por el tejado. Desde la Sociedad Española de Cuidados Paliativos reclamamos primero una buena ley de paliativos, que cubra bien las necesidades. Y después, regulemos esto, que no me parece mal. Otra cosa es que los médicos tengamos que participar en esto. En cualquier caso, no me parece prioritario.
¿Qué le parece la posición de la Iglesia al respecto? Su intento de influir en las leyes de acuerdo con sus valores
(Hace un gesto de cerrarse los labios con una cremallera). Hablo como profesional sanitario que conozco el tema. Hay diferentes colectivos que se la atribuyen, pero la dimensión trascendente de las personas no es patrimonio de ninguna organización. La esencia de lo que somos es trascendente, seamos o no conscientes de ello. Seamos o no creyentes. Pero la Iglesia no tiene el monopolio de la espiritualidad. Otra cosa es que tenga sus normas y sus criterios, y me parece muy bien que los exprese. Pero desde luego no tiene la franquicia en exclusiva de esa energía que nos da la vida, a la que puedes llamar Dios, porque no tiene nombre. Eso es una necesidad nuestra, no de esa energía que nos armoniza, que nos da la vida, y que está hecha de paz, de bondad, de amor. Está en el corazón de todo ser humano, pero no es propiedad de nadie. Los que la quieren administrar se atribuyen algo que sirve si les haces caso. No sé si deberías publicar esto. (Sonríe).
Vivimos en un país en el que afortunadamente cada vez hay más gente mayor, que vive más y durante más años. Y parece que vamos a seguir siéndolo en el futuro. ¿Qué desafíos genera un final de la vida cada vez más lejano?
La vida no tiene final. La vida sigue. La muerte no existe. Lo que puede terminar, en todo caso, es la peripecia vital de un personajillo que se disuelve. Eso del final de la vida es una traducción barata de los yanquis. Lo que pasa es que nos acercamos con tanto miedo que lo complicamos mucho, lo hacemos más difícil.
En cualquier caso, lo hacemos cada día un poco mejor
Sí, por supuesto. Yo soy oncólogo, y hace 20 años decidí cambiar y pasarme a los cuidados paliativos. En estos momentos puede mirar hacia atrás y sonreír, porque éramos cuatro pirados sin recursos. Hoy en día la Sociedad Española de Cuidados Paliativos tiene cerca de 2000 afiliados profesionales, hay recursos, se están haciendo leyes de derechos… hay un progreso evidente, pero no solo en España, a escala internacional. Nos hemos dado cuenta de que es un tema importante, pero todavía falta bastante.
¿Qué falta?
Una dedicación profesional. Los médicos tienen que recibir formación sobre el proceso de morir en la carrera universitaria. No se puede dejar como un tabú. Los que hacemos paliativos nos hemos formado a posteriori, y todavía hoy muy pocas universidades los incluyen en sus planes de estudios. Todavía no es una especialidad, no hay plazas específicas. Falta un reconocimiento a los profesionales.
Parece similar a la educación sexual… ¿la ideología limita el desarrollo de estos campos?
Más que la ideología el miedo colectivo y el de los propios sanitarios.